Klinefelter Syndrom und eine tiefe Depression

[Mikki]

Hallo zusammen, in erster Linie geht es nicht um mich, sondern um meinen Partner. Er hat eine  XXY Chromosomenabnorm... keine Krankheit aber eine Besonderheit der Natur, die nur Männer betrifft.
Als Eigenheit gehört dazu, das Betroffene nicht mit Stress umgehen können, daraus kann eine Depression entstehen, wie sie meinen Partner bereits seit Wochen quält.
Ich habe den mentalen Zugang zu ihm bereits verloren, er sieht mich als Grund für seine Situation, seine Gefühle.

Mein ganz riesiges Problem ist, dass er seine Depression nicht erkennt, keiner aus seiner Umgebung seine Welt durchdringen kann, um ihm mögliche Wege hinaus aus seiner Dunkelheit zugänglich zu machen.

Ich habe keine Ahnung, wie weit ich Druck machen darf und kann, ohne ihn nur noch weiter hinein zu stoßen.

Mich kostet das über viele Jahre hinweg soviel Kraft, das ich bereits für mich in Beratung bin... so wurde mir auch erst klar, welch Drama für ihn hinter seiner Diagnose steht, wie sehr das unser ganzes gemeinsames Leben bisher belastet hat.
Er kann sich immer noch nicht damit abfinden, dass er anders ist als andere.

Was kann ich tun? muß ich ihn weiter in sein Loch stürzen lassen, darf ich mit leichtem Druck immer wieder darauf aufmerksm machen, dass er dringend Hilfe braucht?

[Lätta]

Das ist wirklich verwunderlich das dieses Thema jetzt gerade hier auftaucht. Mein Bruder hatte  ebenfalls dieses Klinefelter Syndrom. Es ist sehr schwer damit umzugehen, bew. mit dem Menschen. Eigentlich ist er nicht anders als andere. Eigentlich....
Wenn die Eltern als Kind nicht auf diesen Gendefekt reagiert haben und ihm mit Förderung beistanden, ist es sehr schwer mit ihnen umzugehen. Ich kenne das von meinem Bruder nur zu gut. Er hat sich gar nichts sagen lassen. Und eigene Fehler hat er erst spät eingestehen können. Aber er hat es.....
Er sollte auf jeden Fall Hilfe annehmen. Leider weiß ich dir nicht zu raten, wie du ihm dies beibringen könntest. Mein Bruder hat die Hilfe kategorisch abgelehnt.
Aber wichtig ist, das er begreift das das Klinefelter Syndrom keine Krankheit ist, sondern ein Gendefekt, der leider einige Einschränkungen mit sich bringt.
Für alle, die sich dafür interessieren sollten, hier ein Link
..http://www.klinefelter.de/cms/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=58

[Mikki]

Danke Lätta, ich habe bereits Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, weshalb mir auch vieles Verständlicher geworden ist. Viele heftige Auseinandersetzungen mit meinem Mann hätten niemals stattfinden müssen, wenn wir über sein "Besonderssein" von Anfang an geredet hätten.
Jetzt sind beinahe 50 Lebensjahre ins Land gezogen, wir haben uns oft regelrecht zerfleischt.
Mein Mann unterbindet jeden Versuch ein normales Gespräch auf das Thema Klinfelter zu bringen... um ihm einfach in aller Sachlichkeit sagen zu können, das sein Seelenleben und seine Probleme eben doch mit XXY zusammenhängt... statt dessen habe ich Schuld an seinen Problemen, ich habe ihn über 25 Jahre fremdbestimmt, da muss er jetzt ausbrechen - ihn hat das nun zum 2. mal in eine tiefe Depression gestürzt.
Er umgibt sich mit Typen, die unsere Kinder sein könnten... er ist der coole... megageniale Typ - so fühlt er sich in deren Gesellschaft.
Nach einigen Gesprächen mit XXY-Betroffenen wurde mir eigentlich auch klar, daß ich tatsächlich mit an seinen Löchern gegraben habe, in die er immer wieder mental stürzt. Nein ich gebe mir keine Schuld... das sind einfach die Besonderheiten des Klinefelter Syndroms.... die auch er nicht kennt.
Seine Informationen umfassen lediglich das, was ihm irgendwann einmal in grauer Vorzeit bei der Diagnosestellung gegeben wurden... nur Fakten, nichts was das besondere Seelenleben angeht... davon weiß kaum ein Mediziner...
Aus Sicht meines Mannes bin ich das Monster, und er läßt nichts und niemanden durch seine Mauer hindurch. Keiner kann ihm erklären, daß es ein Zusammenspiel der Hormone und Botenstoffe im Körper eines Menschen gibt, ganz besonders in den Körpern von "Betroffenen".
Nein er ist nicht krank, er ist "Besonders" - ich mag noch nicht einmal den Begriff "Anders".
Und ich liebe ihn auch noch nach all den Jahren, nach all den Qualen, die er mir zugefügt hat ( ich sehe aber auch die Pein, die ich bei ihm verursacht habe), ich möchte meine Ehe nicht kampflos aufgeben... ich gerate aber an das Ende meiner Kraft.

Die Mutter hatte in der Pupertät wohl gesehen, daß ihr Sohn Probleme hat, hat aber nachdem sie brüsk zurückgestoßen wurde, als sie Hilfe anbot, schlichtweg aufgegeben...

Du schreibst, dein Bruder "hatte" KS?

[Lätta]

Er ist ´gestorben am 13.4 . Steht im Gedenkplatz.
Das was du schreibst kommt mir alles sehr bekannt vor. Er war mein Bruder, nicht mein Mann. Aber das Verhalten war das gleiche. Auch er hat allen anderen die Schuld zugewiesen. Auch er hat nicht über den Gendefekt geredet. Aber seine Freunde waren auch immer viel jünger. Andererseits hat er sein letztes Hemd für alle gegeben. Ach es ist so verwirrrend, dieses Verhalten ist unglaublich unangepasst. Mir scheint, dieses KS macht aus den Männern die davon betroffen sind, ewig pupertierende. Denn so seh ich sein Leben. Rebellion bis in den letzten Tag. Und trotzdem hat er so viel liebenswertes an sich gehabt.

Es tut mir leid, was du da durchmachst, aber ich kann dir nur eines raten: Pass auf dich auf! Tu etwas für dich und suche "DIR" Hilfe. Denn ein Mensch der so ist , bei dem KS ohne Hilfe seinen freien Lauf hatte, da wirst du nichts mehr dran ändern können. Also achte auf dein Seelenheil, und wenn das bedeutet den Mann aufgeben, dann solltest du das tun! So hart das klinkt. Aber es wird dich zerstören, wenn er nicht bereit ist, sich auf Hilfe einzulassen.

Gruß Angie

[Mikki]

Das tut mir unendlich leid!


Ich denke als Angehöriger, egal ob Ehepartner oder bluteigenes Familienmitglied, spielt keine Rolle, man lebt im Umgang mit XXY.

Ich selbst bin angekommen an einem Punkt, an dem es eine Wende geben muß... ich kämpfe mit all meiner Kraft, die mir zur Verfügung steht, aber es wird mein letzter "Rettungsversuch" sein.
Auch wenn ich das erste mal mehr hinter die "Kulissen" schauen kann, da ich mich als Partnerin in einer Selbsthilfegruppe XXY endlich mit für mich/uns neuen Sichtweisen befassen kann, es muß für mich eine Veränderung im Umgang mit Klinefelter geben.
Es kann nur Hilfe geben, wenn er tatsächlich bereit ist, anzunehmen, das er Besonders ist....

An dieser Stelle ganz lieben Dank, für den Austausch mit dir.:-)

[peter 21]

Hallo xxy ist schwer für läute  die es haben ich habe es auch  stress Situation  sind meint schwer  für uns die das xxy Syndrom haben zu demm kommen oft Depression   ich weis selber ich brauch hilfe denoch versteh ich das xxy er das meist nicht annehmen aus charm und angst       um  für Angehörigen  damit klar zu kommen ist es meist schwer  aber   machbar tipp am rande   ruhe bewahren und   versuchen zusqmmen  eine lösung zu finden so kann für den xxy er auch hilfe gefunden werden

[Adrenalinpur]

Mein Beileid

aber gestorben ist er nicht deshalb oder?

G.A

[XXX]

Hallo Mikki

ich habe Dein Posting gelesen und habe mich dazu entschlossen Dir zu antworten,da ich selbst mit diesem Gendefekt "Laune der Natur" ausgestattet bin.Auch ich zähle mich zu den depressiven Menschen jedoch nicht wegen dieses Defekts,sondern der Isolation die einem zwangsläufig mit auf den Weg gegeben wird.
Alleine schon die erstarrenden Blicke wenn eine gut besuchte Praxis betreten wird und diese unkompetenten Helferlein in Weiss fragen :"Na,was haben "wir" denn für ein Problem"chen"?Da könnte ich ausrasten ...ich denke Jeder Normaldenkende ohne Defekt wohl auch.
Ich könnte hier sovieles schreiben,doch das würde den Rahmen sprengen (als Gast).Möchte nur eines und vielleicht eines der wichtigsten Punkte ansprechen : Klinefelter sind keine kranke oder beschränkte Menschen,die als Randgruppe irgendwo auf dem Abstellgleis stehn *Nein*,es sind Menschen die eben ein X zuviel haben - Manche nur eines (eins zuviel reicht noch nicht?) wiederum Andere haben 3 x *Tättä* Darf ich mich vorstellen?Mein Nick TripleX - stets zu Diensten,ausser in der Abtlg.Kinderwunsch / Nachkommen.->Fehlanzeige<-

Meine damalige Frau wollte doch so gerne ein (oder mehrere?) Baby von mir haben und das obwohl ich Ihr anfangs klargemacht hatte,das ich dazu nicht in der Lage wäre diesem Wunsch nachzukommen.Ende vom Lied ->Sie hat sich getrennt -> ich trank Alkohol -> Sie ist inzwischen Mutter vieler Babys ( Suchtprävension - mal anderst) und ich bin abstinentlebend und widme mich Monat für Monat meinen heißbegehrten Testosteroninjektionen.

Kurzum->Ein Leben das ich keinem Mann wünsche.Es finde es wirklich defamierend,wenn aus Allem und Jenem gleich eine Krankheit gestrickt wird ,obwohl es keine Krankheit ist!!Okay Wir sind eben anderst und?Gibt es eben keinen Nachwuchs *The End*

Schöne Grüsse an Deinen Mann

TripleX

[Mikki]

Schade, mit Triple X hätte ich mich gerne ausgetauscht, denn mich hat das Syndrom derartig beschäftigt, und beschäftigt mich noch, dass ich weltweit Kontakte gesucht und gefunden habe.
So vieles schwebt nach wie vor in irgendwelchen dunklen Schubladen, weil die Forschung kein ausreichendes Interesse hat.
Dabei hat das zusätzliche X so viele Gesichter, die es zeigen kann... oder eben auch nicht. Es gibt viele Parallelen, aber ebenso viele einzeln auftretende Dinge, bis dahin, dass der unerfüllte Kinderwunsch die einzigste Spielart bleibt. Wobei bei dem unerfüllten Kinderwunsch eigentlich auch eine kleine Einschränkung zu machen ist, denn je nach Typ und allen anderen zusammenspielenden Optionen, sind schon tolle Babys zur Welt gekommen. Für wenige Eltern muss dieser Wunsch nicht unerfüllt bleiben, nur weil die Diagnose Klinefelter Syndrom heisst, auch wenn es ein harter, steiniger und mühsamer Weg ist.
Niemals habe ich von Krankheit gesprochen, und könnte eigentlich schon beinahe explodieren, wenn es Mediziner tun.
Das Klinefelter Syndrom ist eine Besonderheit, die betroffene Männer mit ins Leben bekommen haben. Die Spielregeln sind für jeden einzelnen vollkommen anders gestrickt.
Relativ häufig treten in der Tat Depressionen auf... mal wegen der Kinderlosigkeit, mal aus komplett anderen Gründen. Die Vermutung geht auf einen unausgewogenen Hormonspiegel zurück... manchmal kann Stress nicht verarbeitet werden... etc. pp.

[XXX]

Hallo Mikki

keine Sorge,ich gehe nicht verloren*g*Ich habe mir nur eine Auszeit genommen des Schreibens wegen,weil ich davon ausgegangen bin,daß das KS besser anonym bleiben sollte oder anderst ausgedrückt,->Viele KS Betroffene reden / schreiben sehr ungerne über Ihr "Leid".Ich selbst bin 43 Jahre alt und als ich 22 Jahre alt war,wurde mir das KS offiziell bestätigt,nämlich zu dieser Zeit war ich bei der Bundeswehr,was letztendlich mein Ausmusterungsgrund gewesen ist.

In der Tat - Das KS ist bei Jedem Mann anderst ausgeprägt.Es gibt quasi keine Pauschalanworten auf Fragen bezüglich des KS.Ich kann ausschliesslich nur von mir behaupten,daß ich ein sehr introvertierter Typ bin,der in unregelmässigen Zeitabständen zu agressiven Ausbrüchen tendiert.Mein Äusseres lässt es einem "Normalen" Mann nicht in Erwägung ziehen,daß ich das KS habe,doch bei genauerem Hinsehen / Zuhören vielleicht doch:-)

Mein Bartwuchs ist sehr sehr schwach,meine Stimmlage eher Tenor als Sopran und auch meine eigenständige feminen Seiten zeige ich auch ab und an (unbewusst) inform von Gestikulationen etc.
Von Depressionen bin ich nun weniger betroffen,wobei auch ich hin und wieder alles und jenes "hinwerfen" wollen würde,doch dies würde es zu einfach machen.Ich habe seit 8 Jahren keine Beziehung mehr zu einer Frau gesucht,weil ich denke,daß es für beide Seiten besser ist;-)

Auch ich bin auf der ewigen Suche mich mit Betroffenen auseinanderzusetzen,denn "normale" Menschen können mich absolut nicht verstehen,warum ich in mancher Situation "so" und später wieder "anderst" reagiere,sei es emotional oder rational.

Ich hoffe,daß Du immernoch daran interessiert bist,Dich mit einem Betroffenen zu unterhalten wenn dies auch in einem Forum ist*g*

schöne Grüsse

[XXX]

Es ist u.a sehr sehr schwer sich in der normalen Gesellschaft fortzubewegen,da nicht Alle über das KS bescheid wissen oder genauer beschrieben *eigentlich weiss es gar Keiner*,was KS im Ursprung bedeutet.Wenn ich das schreibe,kann ich wohlwissend dies behaupten,da nicht einmal Mediziner genau wissen was KS ist*g*

Die Hauptsymptome und das ist bei Allen KS Betroffenen dasselbe,ist,daß Zeugungsunfähigkeit gegeben ist.In bestimmten Fällen lässt sich eine "lebende Spermie" finden,um diese dann künstlich einzusetzen bei einer Frau.Bei mir ist jedenfalls alles abgestorben und ich kann leider keinen beerben,somit steigert sich die Lebenslust nicht gerade ins Positive.

Mit jüngeren Menschen komme ich z.B überhaupt nicht klar.Ich bin mehr der Typ Mensch der die ältere Gesellschaft sucht.Vielleicht auch damit zusammenhängend um mich nicht ausschliesslich rechtfertigen zu müssen,wieso ich so und nicht anderst bin.Jüngere sind dann doch meist sehr neugierig und finden sehr schnell heraus,wenn wer "Schwäche" zeigt.Im Berufsleben habe ich mich integriert und das Vorurteil,daß KS Betroffene "blöd" oder gar in der Denk/-Handlungsweise eingeschränkt wären,ausgeräumt.Ich habe einen sehr guten Beruf und bin somit finanziell unabhängig.Das einzigste was mich bis dato nervt,sind die regelmässigen Besuche bei meinem Arzt um mir mein Testosteron verabreichen zu lassen.

Auch war ich in versch.psychologischen Therapien um diverse Verhaltensdefizite zu "begradigen",doch dies ist reine Zeitverschwendung,da gewisse Verhaltensdefizite bei einem KS Betroffenen nicht korrigiert werden können,anhand der stetigen hormonellen Schwankungen.Somit ist es Jedem selbst überlassen,wie er damit zurechtkommt.Der eine lebt damit und der andere ,wie ich vor einigen Jahren hat sich dem Alkohol gewidmet um wenigstens für paar Stunden das Leid zu vergessen.

Doch das dies natürlich für mich keine Dauerlösung war,habe ich mich dazu entschlossen abstinent mit meinem Syndrom zu leben und es geht jeden Tag ein Stückweit besser.Ich bin nun 43 Jahre alt und sehe optisch aus wie ein 25 Jähriger und das geht schon an die Psyche,doch ändern kann ich nichts und somit bleibt mir nur die erstaunten Gesichter von denjenigen die meinen Personalausweis gesehen haben*g*Sexuell habe ich gar keinen Antrieb,obwohl ich Gefühle inform von Erregbarkeit habe,doch sexuell fehlt mir nichts,da ich mich ohne zwischenmenschlicher Liebe abgefunden habe.Ja es kann von A-Sexualität geschrieben werden - einfach keine Lust zu haben:-)

Ist bei Jedem anderster ausgeprägt,daher schreibe ich ausschliesslich über meine Ausprägung.
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

schönen Tag

[XXX]

Es gibt keine explizit gerichtete Hilfe für KS Betroffene.Wenn ich lese:"Er muss sich helfen lassen..bla bla" Keiner kann helfen,denn es handelt sich hierbei um einen angeborenen Gendefekt der nicht zu beheben ist.

Einschränkungen in dem weiter oben angeführten Post von einem User sehe ich in meinem Syndrom nicht ausser daß ich eben keine Kinder zeugen kann aber sonst ist alles so wie es sein sollte,jedoch nicht wie es erwartet wird*g*Und ehrlich geschrieben,interessiert es mich nicht was Andere Menschen von mir erwarten,da ich genauso individuell bin wie der Nächste:-)

Das fehlende Testosteron bekomme ich jede 2.Woche in den Po gespritzt und das sehe ich nicht als Einschränkung an (okay es nervt aber eingeschränkt bin ich dadurch nicht) Viel mehr sind es die psychischen Defizite die meine allg. Verhaltensweise einschränkt.Zum Bsp. wenn ich traurig bin kann ich drüber lachen und wenn ich mich freue werde ich traurig - alles Gegensätzliche innerhalb paar Minuten und das nervt und geht schon an die Psyche (und nicht nur an meine eigene*g*) Auch das X zuviel tut sein übriges indem ich mich manches Male so verhalte wie es ursprünglich der Damenwelt vorenthalten ist aber was solls.

Die normalen Verhaltensdefizite wie nun z.B Konzentrationsschwächen,schnell aus der Puste kommen,unvermitteltes Schwitzen,Schüchternheit als auch Draufgängerisch zu sein u.s.w sind behandelbar / therapiebar,doch diese von mir genannten Eigenschaften sind bei KS Betroffenen nicht therapiebar (es geht einfach nicht aus biologischen Gründen ->Hormonschwankungen<-)Die meisten raffen das eh nicht,wenn ich denen mein Anliegen versuche zu erklären,deshalb versuche ich mich so unauffällig wie nur möglich zu verhalten und in all den Jahren habe ich bestimmte Strategien dafür entwickelt,die mir den Alltag ungemein erleichtern*g*

Ja ich bin schon ein eigensinniger,sturer Mensch geworden der wenig bis gar kein Spass verstehen kann,daher sind derartige Feste wie nun Geburtstage,Weihnachten,besondere Anlässe eben keine Option.Ich bevorzuge dann lieber einsame orte wo ich mit meinen Hunden zusammen sein kann und mich keiner blöd anquatscht:-)

Ich würde herzlichst gerne mit ebenfalls Betroffenen reden/schreiben aber weder im Internet noch im real life gibt es orte wo ich KS´ler treffen könnte ausser eben in Hannover aber ist mir zuweit wech:-(

[Karsten Höhne]

Hi,

was ist eigentlich schlimm wenn man(n) etwas depressiv veranlagt ist???

Solange es sich damit leben läßt ist es auch gut so, finde eher Menschen interessant die melanchloisch sind als ewig grinsende und schon schmerzhaft optimistische Menschen...
Hab selber KS stört mich nur wegen Diabetes Typ 2 (kann aber bei mir auch erblich sein da Großvater und Vater Diabetiker sind oder waren)...
Solang es nicht lebensbedrohend ist sollten die betreffenden doch auch traurig sein dürfen, ist meine Meinung...

danke mit freundlichen Grüßen

[Karsten Höhne]

Nachtrag:

Nicht alle Störungen haben mit diesem Syndrom zu tuen, kenne viele Bekannte mit depressiven Stimmungen etc..., die KEIN KS haben.
Mich stört dieses Syndrom eher nicht, will eh keine Kids und steh auch nicht auf Sex als ultimative Lebensbereicherung bin fast 50 und hab Sex sehr selten vermißt, außer alle 3 Wochen eine Injektion ist diese Störung sehr gut zu handhaben...
Bin selber sehr offen mit dieser Störung der Chromosomen nehm da kein Blatt vor den Mund und bin auch sonst eher wenig gehemmt im Umgang mit anderen Menschen, wobei ich aber introvertierte Kontakte bevorzuge als totale "Frohnaturen"...
Hab leider momentan keinen PC defekt und kein Geld für ne Neuanschaffung, bin aber telefonisch zu erreichen unter 030 2917765 würde gern mal mit anderen über dieses KS sprechen kenne niemand in meinem Umfeld der auch sowas besitzt.

alles Gute für alle Foristen hier...

[XXX]

Hallo Karsten

schön,daß Du hierher gefunden hast.Ich gebe Dir uneingeschränkt Recht,indem was Du schreibst,jedoch verläuft das KS bei jedem anderst - diese Erfahrung habe zumindest ich bis jetzt machen können.Mittlerweile stören mich diese "Aussetzer" inform von Launeschwankungen nicht mehr,da es letztendlich zu meiner Persönlichkeit dazugehört.Ich werde nun in nächster Zeit höhere Dosen Testosteron erhalten ->damit ich alle 3 Monate zum Doc gehe zwecks Spritzen<- bin Mal gespannt wie ich damit zurechtkommen werde.

Ja und was die depressiven Verstimmungen anbelangt - Ich habe genauso so Mal schlechte Tage im Kalender,genauso wie jeder andere Mensch auch aber deshalb fühle ich mich nicht gleich schlechter integriert in die Gesellschaft.Meine etwas nervöse Art gibt mir eh keinen grossen Zeitspielraum grossartig darüber nachzudenken.

In letzter Zeit nehme ich ziemlich stark an Körpergewicht zu und sollte wohl Mal Sport machen,doch mir fehlt absolut der Antrieb.Wenn Sport,dann eh nur Ausdauertraining,denn in diverse Muckibuden zu gehen,wäre erstens Zeitverschwendung,da ich eh keine maskulinen Muskeln aufbauen kann und zweitens wäre es Geldverschwendung*g*,das ich dann lieber in Lebensmittel investiere:-)

Schade,daß Dein PC defekt ist,doch es gibt ja noch das Internetcafé - im Falle,daß Du weiterhin über Dich und das KS schreiben möchtest,denn ich bin nicht so der Typ Mensch der sich gerne telefonisch unterhält.

Dir alles Gute

Gruß